"De perto ninguém é normal"

Caros amigos,

Para quem quiser saber mais sobre o autismo e sobre a nossa filha mais nova, Tahiná, que é autista, leia a reportagem, em parte de autoria de minha esposa, Marlize, que foi publicada pela Revista MadeiraBizz.

A intenção é apenas sensibilizar as pessoas para que compreendam melhor esse distúrbio comportamental.  Afinal, com diz Caetano Veloso: "De perto ninguém é normal".(*)

Cori  (Madeira,  Portugal )2011/10/22

 (*) (...)

Mas eu também sei ser careta

De perto, ninguém é normal
Às vezes, segue em linha reta
A vida, que é "meu bem, meu mal"
No mais, as "ramblas" do planeta
"Orchta de chufa, si us plau"
No mais, as "ramblas" do planeta
"Orchta de chufa, si us...
Ê, ê, ê, ê, ê,
Deusa de assombrosas tetas
Gotas de leite bom na minha cara
Chuva do mesmo bom sobre os caretas...

Composição: Caetano Veloso

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Dez coisas que toda criança com autismo  gostaria 

 que você soubesse

Por Ellen Nottohm

(tradução livre - Andréa Simon)

1) Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho Autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu carácter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos.  

Ou você é somente gordo, magro,alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é.

Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define.  

Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.  

E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para quê tentar?

2) A minha percepção  sensorial é desordenada.

Interacção sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfacto, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem ser dolorosas para mim. 

O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. 

Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registadora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controlo.  

O meu olfacto pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco; a pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bebé ao lado pode estar com uma fralda suja; o chão pode ter sido limpo com amónia. 

Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.  

O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.  

Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afecta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) 

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.

Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João".  

Ao invés disso, venha falar comigo directamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". 

Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). 

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstracções.

Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco",  quando  o  que  você  quer  dizer  é  "não  me aborreça".   

Não  diga  que  "isso  é  moleza,  é  mamão  com açúcar"quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indirectas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência  com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. 

Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retracção, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. 

Por que eu sei exactamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil  para mim.

Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me  dizer.

E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um esquema visual ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer.


Ajuda- me a ter uma transição mais fácil entre uma actividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo.  


Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor,  preste  atenção  e diga o que eu posso  fazer ao invés  de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender num ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado?

Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com as interacções sociais.

Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. 

Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. 

Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim.

Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas.  

Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. 

É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9) Tente encontrar o que provoca  a minha perda de controlo.

Perda de controlo, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.

Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e actividades. Você encontrar uma sequência pode parecer difícil no começo,mas, com certeza, vai conseguir. 

Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá avocê o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.  

Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A  PENA.

E, finalmente três palavras mágicas:  Paciência, Paciência, Paciência.

Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma incapacidade. 

Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contacto olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? 

É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestre, etc. -  

O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base.

Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protector seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ!!!

Retirado do site:  http://www.autimismo.com.br/

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